1. 国际上什么时候才能有ALs病治疗的新药呢
几乎没有药物可以放缓ALS的恶化。美国食品及药物管理局1995年批准的药物只能略微控制疾病的恶化。从那时起,有很多人进行药物临床试验,但都失败。
2. 渐冻症（肌萎缩侧索硬化症ALS）的治疗方式，注意事项，治疗效果
渐冻症是一种慢性进行性的神经系统变性疾病，目前没有任何手段能够治愈该种疾病，只有通过药物治疗、对症治疗等多种方法的联合应用，来延缓疾病的进展。
渐冻症的预后，根据疾病的类型和发病的年龄而不同。原发性侧索硬化进行缓慢，预后良好，部分进行性肌萎缩患者的病情，可以维持较长时间的稳定，但不会改善。所以也可以看到，有病程十几年甚至二十几年的患者。肌萎缩侧索硬化，进行性延髓麻痹，以及部分性的进行性肌萎缩患者的预后不好。病情持续性进展，多在五年内死于呼吸衰竭或是肺部感染。
3. 中医根据肌萎缩侧索硬化（ALS）的临床表现（肌萎缩、进展性肌肉活动障碍等）怎么治疗
中药辩证治疗
4. 5月30日江苏卫视新闻中提到的最新研究出的治疗运动神经元病的药物具体情况是什么
运动神经元病是以损害脊髓前角桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的组慢性进行性变性疾病临床以上或下运动神经元损害引起的瘫痪为主要表现其中以上下运动神经元合并受损者为最常见
1．脑脊液检查基本正常。
2．肌电图检查可见自发电位，神经传导速度正常。
3．肌肉活检可见神经源性肌萎缩。
4．头、颈MRI可正常。
如何治疗
一、VitE和VitB族口服。
二、ATP 100mg，肌注，1/d；辅酶A100μ，肌注，1/d；胞二磷胆碱250mg，肌注，1/d，可间歇应用。
三、针对肌肉痉挛可用安定2.5～5.0mg，口服，2-3次/d；氯苯氨丁酸（Baclofen）50～100mg/d，分次服。
四、可试用于治疗本病的一些药物，如促甲状腺激素释放激素，干扰素，卵磷脂，睾酮，半胱氨酸，免疫抑制剂以及血浆交换疗法等，但它们的疗效是否确实，尚难评估。
五、患肢按摩，被动活动。
六、蜂针疗法，利用蜜蜂尾针按穴位蜇刺能获得一定疗效。
七、吞咽困难者，以鼻饲维持营养和水分的摄入。
八、呼吸肌麻痹者，以呼吸机辅助呼吸。
九、防治肺部感染。
【运动神经元病的辨病论治】
(一)专病专方
1．飞步汤(《千家妙方》)
组成：龟板，熟地黄，知母，黄柏，陈皮，白芍，牛膝，狗骨，杜仲，续断，菟丝子，当归，茯苓，白术，炙甘草。
功效：滋阴降火，强筋健骨，健脾益气。
适应证：肝肾不足，阴虚火旺兼见脾虚肉痿之运动神经元病患者。
用法：每日1剂，每日2次，水煎温服。
2．经验方(《中西医结合神经系统疾病诊疗大全》)
组成：石菖蒲，麦冬，钩藤，佛手，牡蛎，龙骨，焦白术，桃仁，赤芍药，红花，神曲，麦芽，山楂，炙甘草，伸筋草，珍珠母。
功效：安神定惊，益心通络，养血活血，健脾生肌。
适应证：气血两虚，心神不宁，筋肉失养之运动神经元病患者。
用法：每日1剂，每日2次，水煎温服。
3．经验方(《神经肌肉疾病临床精华》)
组成：天麻，全蝎，蜈蚣。共为细末。
功效：平肝熄风，化痰止痉。
适应证：风痰阻络，筋惕肉瞤之运动神经元病患者。
用法：每次2g，每天3次，温水冲服。
4。生肌益髓汤(亢荣华．进行性脊髓性肌萎缩两例治验．中西医结合杂志，1984<5>: 300)
组成：鹿角胶、龟甲胶、人参、黄芪、炒白术、茯苓、杜仲、牛膝、木瓜。
功效：滋肾益髓，健脾生肌。
用法：水煎服，每日l剂。
5．加味健步虎潜丸(谢文正．加味健步虎潜丸治疗进行性肌萎缩脊髓侧索硬化症．上海中医药杂志，1985(11)：32)
组成：黄芪、仙灵脾、鹿筋、海龙、海马、人参、龟甲胶、当归、杭芍、熟地黄、枸杞子、杜仲、川断、菟丝子、锁阳、白术、薏苡仁、陈皮、牛膝、木瓜、秦艽、蕲蛇、炙狗骨、补骨脂、知母、黄柏、桂枝、羌活、独活、防风。共研极细末，水泛为丸。
功效：培补本元，调和气血，温通经络，强筋健骨。
用法：每服3～9g，每天2～3次，阴虚火旺者慎用。
6．生髓复痿丸(刘晓兰，蒋德源．生髓复痿丸治肌萎缩．四川中医，1989(5)：38)
组成：熟地黄、鹿角片、桑寄生、仙灵脾、锁阳、巴戟天、桂枝、赤芍、黄芪、何首乌、补骨脂、骨碎补、续断、党参、白术、蜈蚣、制马钱子。共研细末，炼蜜为丸，每丸重9g
功效：补益肝肾，健脾生肌复痿。
用法：每服l～2丸，每天2次。
7．林通国经验方(林通国．中药治疗肌萎缩侧束硬化症三例．广西中医药，1983(2)：22)
组成：制附片，肉桂，当归，川芎，赤芍，桃仁，红花，桔梗，枳壳，枸杞子，黄芪，山茱萸，全蝎，蜈蚣，狗骨，鹿茸，麝香，制马钱子，乌梢蛇。诸药研末，炼蜜为丸，每丸重9g。
功效：补肾助阳，养血敛阴，活血祛瘀，温经通络。
适应证：肾阳虚衰，气盛血瘀，筋脉失养之运动神经元病患者。
用法：每服1丸，日服2次，饭后温开水送服。
8．霍氏益髓汤(霍印堂．进行性脊肌萎缩侧索硬化症110例临床观察．天津中医，1985<11>：32)
组成：黄芪，当归，熟地黄，鸡血藤，人参，白术，白芍，鹿角胶，龟甲，补骨脂，牛膝，川续断，菟丝子，枸杞子，黄柏，知母，甘草。
功效：滋。肾益髓，益气养血，强筋健骨。
适应证：肾阴不足，气血两亏筋骨失养之运动神经元病患者。
用法：水煎服，每日1剂。
9．张镜人经验方(沈遐君．张镜人治验宿疾案三则．上海中医药杂志，1994<4>：18)
组成：龟板，鹿角，熟地黄，生地，当归，赤芍，白芍，川芎，人参，白术，陈皮，甘草，炒谷芽，黄精，枸杞子。
功效：滋补肝肾，益气养血，健脾生肌。
适应证：肝肾两亏，脾肾俱虚，气血不足之运动神经元病患者。
用法：水煎服，每日1剂。
运动神经元病的食疗
在治疗运动神经元损害和肌源损害，以及重病肌无力、肌肉萎缩、进行性肌营养不良等症的同时，无论病人的病情是脾虚所弱型、脾肾阴虚型、脾肾阳虚型、肝血不足型、气血两亏型、心血不足型、肺虚痰湿型等哪种类型，都是少食寒凉，多食温补。
例如：芥菜、绿豆、海带、紫菜、西泮菜、白菜、黄花菜、西瓜、苦瓜、冬瓜等都属寒凉食品，病人尽量避免服食。
一般患者宜多食甘温补益食品，如：小米、大枣、山楂、山药、当归、赤小豆、莲子、葡萄干、核桃仁、生姜、牛肉、羊肉、乌鸡等，还可以买瓶纯天然蜂王浆，最有利于增强自身免疫力，有帮助病情恢功效。甘味食物能够起到补益、和中、缓急的作用，因此来说滋补强壮，调节人体五脏、气、血、阴、阳，任何一亏虚症
预防常识：
本病迄今病因未明有学者认为是慢性病毒感染引起，起病后病情呈缓慢进行性加重但可用神经生长因子或细胞生长肽肌注治疗，目前尚无特效的措施能阻止病情的进展，患者往往在后期出现并发症。但若能精心护理，加强对症支持综合治疗，就能较大限度缓解症状、延长生命。劝告患者及其亲属，因本病诊治专科性较强，发病后应到有条件的神经疾病专科诊治，切勿轻信社会游医，以免误诊误治，浪费钱财。
6.运动神经元病的预后预防
本病为一进行性疾病，但不同类型的病人病程有所不同，即使同一类型病人其进展快慢亦有差异。肌萎缩侧索硬化症平均病程约3年左右，进展快的甚至起病后1年内即可死亡，进展慢的病程有时可达10年以上。成人型脊肌萎缩症一般发展较慢，病程常达10年以上。原发性侧索硬化症临床罕见，一般发展较为缓慢。死亡多因球麻痹，呼吸肌麻痹，合并肺部感染或全身衰竭所致。
7.运动神经元病的食疗
在治疗运动神经元损害和肌源损害，以及重病肌无力、肌肉萎缩、进行性肌营养不良等症的同时，无论病人的病情是脾虚所弱型、脾肾阴虚型、脾肾阳虚型、肝血不足型、气血两亏型、心血不足型、肺虚痰湿型等哪种类型，都是少食寒凉，多食温补。
例如：芥菜、绿豆、海带、紫菜、西泮菜、白菜、黄花菜、西瓜、苦瓜、冬瓜等都属寒凉食品，病人尽量避免服食。
5. 干细胞疗法做为治疗渐冻症上市有望，FDA探讨新审批途径干细胞治疗渐冻症是不是谣传呢
近年来，美国FDA对细胞治疗产品的前景给予认可，并正在努力为这类创新新药的发展勾勒一条现代化、有效的道路，他们计划从加速审批路径、快速通道资格、增加审评员以及制定新指导文件等方面来推进。2019年初FDA宣布了对未来细胞治疗的发展计划，预测到2025年这一领域每年将有10-20款新药获得批准，囊括细胞和基因疗法产品。
6. 慢粒治疗新进展有人一直关注吗，最近有没有新的药物上市啊
网上说慢粒患者能用得上到的是二代酪氨酸激酶抑制剂，比如去年底上市的中国原研创新药氟马替尼，进口二代药物一年十几万，这药优惠下来只要三万，治疗效果是一样。听专家们说，氟马替尼是在疗效和安全性上“双向优化”的新型二代TKI，能让CML患者获得更快更深的治疗反应和更少进展，你们也可以自己搜搜看。
保持良好的心态也很重要。